广西新闻网南宁6月21日讯（记者 梁盘生 通讯员 黄梦蕾）记者近日从自治区医保局获悉，广西将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种，进一步优化提升罕见病药品门诊用药保障水平。

由于罕见病的特殊性，“用药难”“没有药”是罕见病患者面临的主要难题。

近年来，自治区医保局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，通过组织专家评审论证、基金支出测算、公开征求意见等程序，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付。而单列门诊统筹支付药品数量也提升至72种，不断帮助罕见病患者解决“用药难”“没有药”问题。

所谓单列门诊统筹支付，是指为了让参保患者无须住院、在门诊就医也能用上国家谈判药品、享受医保待遇，将适用于门诊治疗、使用周期较长、疗程费用较高的国家谈判药品，单独纳入门诊统筹基金支付的待遇保障政策。

据自治区医保局有关负责人介绍，此次新调整的36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付政策于今年6月全面施行。在待遇保障标准方面，制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担，其中居民医保的统筹基金支付比例为50%；职工医保的统筹基金支付比例为：在职人员70%、退休人员75%。设置年度最高支付限额，其中居民医保为4万元，职工医保为8万元，分别计入当地居民医保和职工医保年度最高支付限额。

“将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，意味着患者在门诊治疗时能够更容易地获得这些药品。”广西医科大学第一附属医院副院长程继文说，以艾加莫德α注射液为例，作为静脉注射的药品，患者不需要住院在门诊就可以使用，对重症肌无力患者而言，降低了他们获取药品的门槛。目前，该院配备有近50种治疗罕见病的药品，且基本在医保报销范围内。